内容简介
作为一名“70后”癌症患者,作者真实记录了从发现癌症到治疗癌症再到康复身体的整个过程。深度剖析了整个过程中每一阶段的内心感受和心理的微妙变化,原汁原味地实景再现。
在作者结肠癌手术之后的一个多月,作者父亲在省内一家医院被误诊为胰腺癌,作者以患者家属的角色对父亲来京检查、推翻原有诊断、确诊、手术过程进行了原型记录。
因此,短时间内,作者经历了患者和家属的双重角色,感受到了患者和家属的双重体验!
这是一篇癌症患者内心灵魂的实景对话!
这是一本普及癌症相关知识的大众读物!
这是一部中年人对人生思考的完整记录!
作者简介
张旭军:上世纪70年代生人。出生于东北,大学毕业于北京,工作于北京。
中国工程建设标准化协会信息通信专业委员会数据中心工作组秘书长、布线联盟网(cablingteam.com)总编辑。
曾工作于计算机世界出版集团,任网络世界报社副总编辑。
目录
001 / 治疗肿瘤 上篇
003 / 一、一病难释怀
011 / 二、心碎了无痕
021 / 三、病情何太急
028 / 四、怎一个愁字了得
035 / 五、手术非常成功
043 / 六、此地常断肠
052 / 七、治疗应有期
064 / 八、吐了几口血
072 / 九、爸爸有救了
084 / 十、爷儿俩都瘦了二十斤
090 / 十一、巨大的煎药锅
096 / 十二、相信就不要怀疑
100 / 十三、忘病之时,好病之日
十四、日常治疗十二法 106 /
117 / 十五、运动也是治疗
125 / 远离肿瘤 下篇
127 / 十六、不一般的慢性病
131 / 十七、慢生活更是一种心境
136 / 十八、该不该完全了解病情
141 / 十九、手术不一定适合所有人
145 / 二十、早发现是王道
153 / 二十一、别忽视任何蛛丝马迹
159 / 二十二、尊重身体的自我感知
164 / 二十三、吃喝拉撒睡不简单
179 / 二十四、不要小瞧穿住行
185 / 二十五、别让快乐瞬间跑掉
191 / 语 心
194 / 平行线中的交点
【推荐语】
癌症患者内心的最真实独白
切身体会癌症康复的历程
序
2012年3月26日,我的结肠钡灌造影报告诊断和建议一栏清楚地写着四个字:横结肠癌。
近不惑之年的我一下子愣住了。女儿年不足3岁半,爱人30挂零,爸爸妈妈在东北老家,身体欠佳。难道家庭要面临“女儿幼年丧父、爱人中年丧偶、父母晚年丧子”这样的不幸?幸运的是,在无数人的帮助下,得益于医学治疗(概括为五子棋:手术、化疗、中药、免疫性药物、心理治疗)和日常治疗(概括为12法:信念、意念、睡眠、空气、水、阳光、运动、气功、倾诉、关爱、兴趣、饮食),我又站了起来。
癌症可怕吗?
“1/3癌症患者是吓死的,1/3癌症患者是治死的,1/3癌症患者是病死的。”这样的“3个1/3说法”数据从何而来,我无从考证。但这一说法是所有癌症患者都应该听说过的,在医生圈内也广泛被提及。
我几度瞬间绝望又重新振作。这种短暂的绝望一下子就能带来巨大的恐惧感,让我不得不相信“3个1/3说法”是真实存在的。
那么,是癌症本身更可怕,还是对于癌症知识的缺失更可怕?或者正是因为对癌症知识的缺失而让患者不得不遭受着“3个1/3说法”带来的巨大伤害。
因对癌症知识的一无所知,让我晚半年时间发现了我所患的癌症。
世界卫生组织(WHO)在上个世纪80年代已经明确提出防癌的“3个1/3战略”,即1/3的癌症可以预防;1/3的癌症可通过现有的诊治手段,早期发现而彻底治愈;1/3的癌症可以合理利用当今的治疗方法提高疗效,减轻痛苦,延长生存期。
关键是如何做到早发现癌症?
我相信肯定有一部分癌症在早中期是觉察不出症状的(其中肝癌、胰腺癌较为突出),但我更相信大多数癌症在早中期一定有不同症状的身体反应。只是误以为“癌症离自己很远”或者根本就没有想到“癌症”这两个字。
因为不了解癌症。
国家癌症中心和卫生部疾病预防控制局发布的《2012年中国肿瘤登记年报》数据指出,全国每6分钟就有一人被确诊为癌症。但你可能会说,“就全国范围来讲,每千人中癌症患者为2.8人,仍然不到3人。”的确,如果从比例的绝对值来讲,这个数字不大,但如果把癌症这一疾病给患者和家庭带来的影响考虑进去,把受到影响的家庭(家族)成员的人数包括进来,这个数字一下子就大出了几倍甚至更多。因此,对自己和家人身体上出现的不适症状,首先要做的是挖出病根在哪里,即使前期多往坏处想一想也没有什么不好,以免延误治疗。
更需强调的关键是预防癌症。
大肠癌(包括结肠癌和直肠癌)的发病率正在逐年攀升,在一些发达国家以及我国经济发达城市,已经座在了癌症排行榜中的第二把交椅,而且大有抢占第一的势头。同时,大肠癌患者正在呈现年轻化趋势。我的病友中就有一位20多岁的结肠癌患者,我也不过是30多岁便载了大跟头。事实上,更年轻一些就因癌症夺去生命的实例越来越多。这样的事实说明,癌症在发生变化着,也就说明诱发癌症的因素在增加,至少是在变化着。这也就意味着,一定程度上可以通过减少诱发癌症的因素,从而达到预防癌症的目的。
个体不同,预防的侧重点也不一样,但一定有规可循。重要在于,预防工作不仅仅要完成医学上的一些检查,如定期体检、B超、CT、核磁、胃镜、肠镜、肿瘤标志物、感知自己(书中概括为医学检查8方面);而且要落实在每一天的无数个生活细节之中,比如吃喝拉撒睡、穿住行、喜怒哀乐(书中概括为日常习惯12字)。这体现着坚持的力量!当然,在个别的节日、纪念日遛个小差也并不为过,毕竟人是富有感情的,有时也是感性的。
在整个治疗和康复过程中,我阅读了很多癌症相关专业书籍,学习了一些癌症普及型知识。包括在医院图书馆中复印的很多癌症书籍中的部分章节,遗憾的是,当时因忽略了复印书名导致很多内容已经不知道来自哪本书。需要说明的是,因我非学医出身,也不从事医学工作,本书中的一些医学知识虽经过反复求证,但一定还有不准确、不科学之处,敬请读者指出,并给予批评、谅解。
在学习了相关知识的基础上,我结合发现癌症、治疗癌症、康复身体的整个过程,把每一个细节都原汁原味地记录下来。书中所提到的所有人物、时间、地点均为真实存在,只是人物做了化名处理。在我生病不久,爸爸在省内一家知名医院被误诊为胰腺癌,我以一名患者家属的角色亲身体验了爸爸来京检查、推翻原有诊断、确诊、手术的全过程,将整个过程及自身感受做了完整记录。因此,短时间内,我经历了患者和家属的双重角色,感受到了患者和家属的双重体验!我着实体会到不论是作为患者还是作为家属,每一阶段的心理都在发生着变化,而这些变化一定程度上影响着治疗的效果。希望能够通过这些记录给阅读本书的人以点滴启示。因为,癌症种类众多,加之个体差别巨大,治疗方案需要个性化定制,这已经成为目前的主流,就更不可照搬。在这里,我愿用心去祈祷:愿所有人远离癌症,愿所有癌症患者早日康复。
能有一个头脑清晰、有能力、肯付出、理解并支持你决定,能参与到你治疗癌症和身体康复的整个过程,且能与你并肩作战的人,无疑是重要的,并且是无比幸福的。
我庆幸于我已拥有了这样的人,我深爱着的雪凝。
在整个治疗和康复过程中,我于家、于雪凝、于女儿付出的并不多,我曾想把这本书献给雪凝。但钱锺书在《围城》序中如下的这段话深刻我心,也只好作罢。
“献书给爱人,名说交付出去,其实只仿佛魔术家玩的飞刀,放手而并没有脱手。随你怎样把作品奉献给人,作品总是作者自己的。”
一、一病难释怀
消炎药成为我随身背包中的必备物,从2011年国庆节一直到2012年清明节的前夕,足足六个月。
在这六个月之中,无论是在外地出差,还是在办公室,亦或是在家中,在公园里,说不定哪天因腹部不适,就会借用消炎药来缓解隐隐的痛。效果是明显的,服用消炎药后的一两天症状几乎消失为零。在消炎药的作用下,一次次的隐痛被镇压下去,掩盖起来,也使得我的恶性肿瘤继续生存并发展了半年时间。
2011年9月15日,强烈的腹部疼痛把我从睡眠中“拉”了起来,这种剧烈的痛感是我有生以来最大的身体疼痛,叫人忍受不了。即使对我这样一个身体素质一向觉得不错的中年男人来说,也到了难以忍受的程度。
“深呼吸,保持放松,突然的疼痛感说明不了什么。”我这样安慰并调整着自己。
事实上,我忽视了一个重要线索,我的腹部不适已经有几天了,只是没有引起我足够重视而已。这是后来我回想病情时才注意到的。
疼痛感略有缓解,但很快又发作起来。
额头慢慢渗出了汗。
迅速地利用手机在互联网中搜寻。
右下腹部疼痛,伴随着间断的肠鸣。
疼痛感逐渐向腹部中间部位移动,痛感时重时轻。
人体腹部结构图、阑尾炎的症状、……,移动互联网瞬间就能带来巨大的信息量,我似乎为自己的高效率感到满足。
阑尾炎,坚定的答案浮现出来。我一定是患上了阑尾炎。
这是我通过互联网的查询、比照而给自己做的判断。也因此,我异常冷静,疼痛也有很多缓解,也就没有惊扰因照顾女儿分屋而睡的爱人若凡。
一大早,若凡陪我一起来到了靠近万寿路北口的某总医院。
门诊楼大厅靠近入口处的医导员拦住了我们。
“挂哪个科的号?”
“我可能得了阑尾炎。”
“什么症状?”
“这里疼(我指着上腹部),疼痛是从右下侧逐渐转移过来的。”
“这不像是阑尾炎。”
就在这一问一答中,我们匆匆离开了医导员那里。
医导员不足二十岁的年龄,语言中充满了疑虑。一向不爱去医院甚至对医院有些反感的我,自然对她的话充耳不闻。我时常批评自己的这种自负,对当时没能给予那位医导员足够的耐心和尊敬深感歉疚和不安。
医生简单问了情况,我描述的似乎更简单。
“我应该是得了阑尾炎。”我又自作主张地表明了自己的判断。
中年女医生给我做了“压痛感”、“反跳痛”检查。右下腹部有无压痛感、有无反跳痛是临床检查是否患阑尾炎的手段之一。显然,我的“压痛感”和“反跳痛”是明显的。
“在我们医院做手术吗?”中年女医生平静的说。面无表情甚至都不愿意多看我一眼。
我犹豫了。
在这个用仪器检测结果为诊断依据的年代,未经任何B超、验血等最简单检查就确定了我的“阑尾炎”。并且昨天还活蹦乱跳的我马上就要做手术,一下子来的太突然。
虽然自己断定是得了阑尾炎,但一经医生确认,突然有一种侥幸的想法冒了出来:会不会明天就会好了?瞬间又产生了另一种想法:这样就手术是不是太草率了?
这些想法的瞬间出现很大程度上来源于我对中年女医生的不信任,不管她的医术如何,只凭她的态度就无法让我相信她。虽然我们不能强求每位医生对病人的态度都能做到和善,因为很多医生在半天出诊时间里就要接待几十甚至上百位病人,不论是对精力、体力还是状态都是很大的考验,但在我的理解中,至少要对我给予必要的病情诊断介绍,特别是说明如果要手术,是否住院以及住院时间等基本信息,而不能仅仅一句“在我们医院做手术吗?”就让我做出决定。
“我们再商量一下。”说完这句话,我和若凡一致决定去位于东单的某著名医院看一下。
北京的秋天是最美的。
向着太阳的方向前进。暖阳洒在自西向东行驶的出租车里,我的疼痛感得到了明显改善。只不过我们又一次感受到首都堵车的无奈。无论是办事、会友,还是去医院,无一例外,都要在犹如停车场的汽车长龙中或停或行地整体蠕动着。
某著名医院门诊大楼单位面积上的人员密度要远远超过平日里北京火车站的人员密度。
两年九个月之前,女儿出生在这里。在那时,我们已经领略到了“就医很难”。若凡是一个很独立的女人,多数产检都是自己去的。在我有数的几次陪同中,在从院门到门诊楼不过几十米的距离间,都会有或多或少的各色人士凑到你身边,一句“专家号要吗?”之后,观察你的举动。如果这时你稍有犹豫,显然就成为了这些人士的目标对象,再要摆脱他们,需要一定的时间。
似乎,更让人难以理解的是,每次陪若凡产检都令我深深感到,在这里停车并不比在这里看病容易。
当天门诊号已经全部挂完,只好到急诊室就医。在繁忙的急诊室,护士问了一些情况之后,我们等了很久,直到中午12点,终于见到了医生。
“我应该是得了阑尾炎。”我又自作主张地表明了自己的判断。疼痛、堵车、门诊号已满、急诊室等待,加上又没吃早饭,心情糟透了,一点儿都不想在这里多留一分钟。
医生详细询问了我的症状。
“上腹不适五天,右下疼痛一天。”
“无发热、恶心、呕吐、腹泻。”
做了同样的“压痛感”和“反跳痛”检查,不同的是做了血常规检查和腹部B超检查。
腹部B超检查结果显示:肝脾不大,肠鸣音活跃。
“在这里做手术,我联系一下床位。”二十多岁的男医生很瘦,但并不干练。我的确觉得在这样忙碌到胜过“寸时寸金”的氛围下,不干练的作风有些不相适宜。
“有床位吗?”我并没有给出明确的答复,而是这样的反问着。因为我的潜意识中知道在著名医院中床位意味着什么。
“从时间上判断,你的阑尾炎已经转为慢性了,并且从B超上看,有脓肿,已经错过了最佳手术时间。”男医生打了一个电话之后改变了他给出的治疗方案。
“先输液吧,保守治疗,如果再次发作,赶快手术。”这是男医生给出的最后结论。
改变一个决定一定要给出改变前一个决定的充足原因,这样能够让别人更容易接受,甚至不会误解。大到一个国家政策,小到一个公司规定甚至一次家庭聚会。
“慢性阑尾炎为什么就不能做手术呢?”我很疑虑。
“手术的风险会大。”男医生如是说。
虽然凭判断,我坚定地认为男医生因为没能找到床位而改变了治疗方案,但现在的结论正符合我当时的预期。保守治疗,不影响我正满怀激情为之努力的工作,以及幼小的女儿带来的充满欢乐而又忙碌的家庭。
一年前,为梦想启航,我辞去了非常热爱的曾培养我并给予了我发展舞台的报社工作,正饱含激情地为梦想而努力拼搏着。我不想耽搁一点儿时间,哪怕是半天一天。
上幼儿园托班的女儿这几天正在感冒发烧,一家人都正在忙碌着。作为爸爸的我,很难接受在这个时候自己也成为被照顾的对象。
我们没有立刻去做某些事情,或者将之一拖再拖,往往不一定就意味着这些事情不重要,只是在那个阶段,我们自己有着并不希望被打断的所关注的事情。换句话说,我们并没有把这些事情放在最优先或最重要的位置,从而很容易地找到这样或那样的理由将之一拖再拖。
在我腹部疼痛接连发作两次之后,若凡就一再催促我到医院做手术。我答应她先保守治疗一段时间,观察看看,如果还是不好的话,开春一定去做手术。其实,在我后来回想这个事情的时候,我之所以选择保守治疗,主要原因还是在那个时候我的关注点集中在工作上,不希望工作受到影响。在这个大前提下,借口和理由都很容易找到。
类似的事情很常见。比如我们有没有因事情而拒绝过某次聚会,并一再承诺朋友下次一定;比如我们有没有和妈妈说过,等有时间了带她去旅游或者看电影;比如我们有没有说过,过一段时间一定要去趟西藏或者某个著名海岛;......
结果,“下次”也不知道是哪一次、“有时间”也不知道是什么时间、“过一段”也不知道是哪一段!
活在当下,想做就做,是美好的,但并不是容易的。
在我后来查阅病例报告时,医生在我的病例上写道:根据目前病史、查体、辅查,考虑其诊断阑尾炎。阑尾脓肿可能性大。病程较长(>3天),腹部B超提示阑尾脓肿正在形成。目前手术指征已不强。建议其禁食水、补液、抗炎治疗。
另外有一条:三天后进行验血复查。
若凡给我买完晚饭就不得不匆匆回家去照顾女儿。
接近午夜,我独自一个人输完液从医院出来。和着微风,心里美美的。坐上了医院门口排队等候的出租车,夜间的北京略显冷清,几分钟时间车就到了令人肃穆的天安门广场。
没有了白天的人群嚷嚷,没有了慢慢移动着的代表不同旅行社的各色小旗,天安门城楼显得更加高大,可容纳100万人举行盛大集会的天安门广场更加宽广无比,零星的几个人实在是不被人注意,正如一个放着的巨大棋盘,散落着的几个棋子根本不会引起别人的关注,这里似乎可以包容一切。
因为我说服了医生,医生同意了我在社区医院输液的要求,并让我亲笔签署了离院申请单。再也不用在这里拥挤不堪,再也不用承受带着吊瓶上厕所带来的不便(因急诊室的病床已满,加之医院移动输液架不足,我使用的是固定在座椅上的输液架),再也不用担心可能因各种病毒带来交叉感染的危险。因为,我知道,在我要去的社区医疗站,一个大房间,一本书,很有可能都将属于我一个人。
三天的输液过后,疼痛症状消失了。怀着喜悦的心情独自去复查,结果是令人满意而安心的,已经没有了“压痛”和“反跳痛”。我庆幸自己做出的没有在第一家医院做阑尾炎手术的决定。
国庆节,在大家庭聚会庆祝祖国节日的午饭之前,腹部疼痛又出现了。
怀着复杂的心情我再次独自踏入那家著名医院的急诊室,我断定是阑尾炎复发了,我只希望不要在这里再等待半天。复杂心情如同无意中撞到了风铃,声音虽然清晰而渐弱,但好半天也停不下来。
另一位男医生接待了我。
这次的过程更简单,我拒绝了医生希望我再次做抽血检查和B超检查的要求。“诊断可能为阑尾炎多发,距上次发作仅半月,建议其先行静脉消炎保守治疗。”医生在病例报告中这样描述。
在我和男医生几句不多的对话后,我直接要求开与上次一样的药,带回社区进行输液。签了字,我的要求被满足了。
等开春做个手术吧。这样总吃消炎药也不是长期的事情。我这样做着计划,并以此来承诺若凡。因为若凡并不同意我采取保守方式治疗阑尾炎,她一再建议我到后来我手术的那家医院好好看看。
就这样,足足六个月,我一直靠消炎药来缓解疼痛,还天真地以为只是阑尾炎的问题。
早就知道抗生素在我们国家正在大量不规范使用着。有数据表明,单单因为抗生素的不当使用而导致的聋哑儿童,全国就高达400万人,因抗生素过敏而导致死亡的事件也并不罕见。抗生素、激素、维生素已经成为当前临床的“三大素”。
而我已经加入到不规范使用抗生素的大军之中,就这样“真相”被掩盖,我被表相所迷惑六个月。
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